Identiteit: Persoon of probleem?

Tijdens mijn onderzoek kwam ik erachter dat de identiteit van de patiënt, zoals aangetoond in mijn 21-29 jarige doelgroep, een verandering ondergaat. De identiteit van chronisch zieken wordt net als het fysieke lichaam aangetast. Dit zorgt volgens psycholoog Howard Leventhal (1999) voor potentiële uitdagingen rondom de eigen identiteit en omgang met de aandoening. Ook Veronica LoFaso, directeur Geriatrisch Medisch Onderwijs en assistent professor Risa Breckman (2010), beiden werkzaam aan Weill Cornell Medical College in New York in de Verenigde Staten, hebben onderzoek gedaan naar de staat van educatie rondom de identiteit van de patiënt. De educatie wordt vanuit de zorgprofessional richting chronisch zieke patiënten gegeven. Uit dit onderzoek bleek dat deze educatie onvoldoende was en hiervoor doen LoFaso en Breckman een aantal conclusies en aanbevelingen. Eén van de conclusies is onder andere dat ‘health literacy’ (vertaald: gezondheid geletterdheid/vaardigheden) te wensen overlaat. Er zijn weinig handvatten beschikbaar gericht op identiteitsmanagement en gezondheidsvaardigheden die op een impactvolle manier deze vorm van educatie overbrengen. Ik ondervond dat deze vorm van educatie in Nederland nog vrij onbekend is ondanks de toenemende aandacht naar mentale gezondheid in de laatste jaren. Ik constateer dat het ook ontbreekt aan kwalitatief onderzoek op dit gebied.

 

Kunsteducatie kan bij de ontwikkeling van de identiteit van chronisch zieken een grote rol spelen. In mijn optiek ligt de kracht van kunsteducatie in de veelzijdigheid van het bijna universele aspect van haar eigenschappen. Barbara Groot, onderzoeker bij de Leyden Academy en het LUMC, deed in 2021 een onderzoek naar het uitvoeren van kunstzinnige ingrepen (schilderen, dansen, etc.) die een aantoonbaar effect hebben bij ouderen die deze medische zorg genieten. Ik concludeer op basis van dit onderzoek dat kunsteducatie bijdraagt aan de ontwikkeling van het hervormen en het herontdekken van de identiteit van patiënten die chronische zorg nodig hebben.

 

Verbinding

Uit mijn onderzoek komt naar voren dat kunsteducatie een andere dimensie geeft aan de reguliere communicatie tussen patiënt, doktoren en of de directe omgeving. Uit onderzoek van Bart Pouls (2022) is gebleken dat het overbrengen van informatie op een spelende en creatieve manier ervoor zorgt dat de informatie een langere tijd blijft hangen en (door)werken. De communicatie en educatie is normaliter een mondelinge dialoog is tussen twee partijen. Bij deze dialoog spelen praktische problemen, zoals het gebrek aan digitale geletterdheid of taalbarrières een rol. Daarnaast kunnen ook indirecte problemen zoals het niet volledig kunnen uiten van zorgen obstakels vormen. Volgens Nussbaum (2010) kan het gebruik van verbeelding en het maken van kunst patiënten en hun omgeving met elkaar verbinden. Ook zorgt dit ervoor dat de (innerlijke) leefwerelden aan elkaar getoond worden. Ik ben dan ook van mening dat kunsteducatie hier haar kracht kan inzetten om op een creatieve en spelende manier de bovengenoemde dialoog vorm te geven.

 

Dit is waar kunsteducatie aansluiting vindt met de zorg en de chronisch zieke patiënten. Een praktisch voorbeeld hiervan is de VR-installatie van Jenny van der Broecke en studio APVIS, genaamd ‘Far Inside’ (2017). Hierbij werd voor diverse zorgverleners een virtuele omgeving gemaakt over de belevingswereld van patiënten met een geestesziekte in de hoop zo een beter inzicht te krijgen in de dagelijkse wereld van deze groep patiënten. Zo wordt er op een kunstzinnige manier educatie verleend aan zorgprofessionals en andere partijen. Dit is nog een onderontwikkeld gebied. Ik ben van mening dat hiervoor vervolgonderzoek nodig is.

 

Eigenaarschap over het leven

Ik ervaar dat het eigenaarschap van de chronisch zieke patiënt op de proef wordt gesteld door de verandering in verantwoording en keuzes in het eigen leven. Eigenaarschap wordt in verschillende contexten verschillend ingevuld. Zo wordt eigenaarschap in het onderwijs aangeduid als het dragen van verantwoordelijkheid voor het eigen leerproces (van der Ploeg, 2020). Het eigenaarschap in het leven wordt daarentegen veelal door termen als zelfmanagement, risico nemen, nieuwsgierigheid en criteria opstellen, ondersteund en vormgegeven (Pierce et al. 2003). In welke context de term eigenaarschap dan ook geplaatst wordt, volgens mij staat de eigen individuele rol in de ontwikkeling centraal.

Piet van der Ploeg, docent en onderzoeker aan de Faculteit Gedrags- en Maatschappijwetenschappen van de Rijksuniversiteit Groningen, spreekt over het inperken van eigenaarschap en vrijheid. Deze worden volgens hem aan banden gelegd door de hoeveelheid regels, normen en waarden vanuit onze Nederlandse maatschappij.

Zo wordt het eigenaarschap van chronisch zieken door algemeen heersende maatschappelijke ideeën onderdrukt.

 

Hierbij gaat het over ‘onschuldige’ maatschappelijke ideeën waar het leven van een productief en succesvol centraal lijken te staan. Het succes van een chronisch zieke lijkt af te hangen van een succesvolle baan, het kopen van een huis of het krijgen van kinderen. Deze lijken op een eerste oogopslag onschuldig, maar vele chronisch zieken in Nederland kunnen hieraan niet aan voldoen aan de heersende normen en waarden door hun gezondheidssituatie. Wij zijn allemaal maker van de spelregels van ons eigen leven, en dragen daar verantwoording voor. Het niet kunnen bestaan volgens de ideeën van een ander is geen zwakte. Het is het gebrek aan ruimte voor communicatie, de identiteit en het eigenaarschap van chronisch zieken in tegenstelling tot de algemene maatschappelijke opvatting, hier zie ik kansen voor kunsteducatie. Kunsteducatoren zoals ik kunnen het verschil maken door te werken aan de verbetering van communicatie, de identiteit en het eigenaarschap bij chronisch zieken door middel van diverse kunsteducatieve ingrepen.

 

Vanuit mijn optiek moeten kunsteducatoren hun kracht inzetten voor het aanpakken van de kern van het probleem: het loslaten van de heersende maatschappelijke visie ten aanzien van chronisch zieken. Kunsteducatoren zouden dan niet enkel symptoomgericht moeten werken. De kracht van kunsteducatie kan een verandering brengen op intrinsiek niveau en tevens een nieuw perspectief te bieden op de wereld.

Een perspectief waarbij er vanuit de patiënt wordt gekeken naar zijn of haar plaats in de wereld in plaats van poging om ergens in een voorgevormd idee te kunnen passen. Kunsteducatie heeft de vrijheid om te kunnen onderwijzen in het maken van tijd en ruimte en het creëren van jouw eigen spelregels voor het leven. Dit kan bereikt worden op verschillende kunstzinnige manieren. Zo schrijft Elizabeth Gilbert in haar boek Big Magic (2016) over het aanboren van de eigen innerlijke creativiteit die bedolven raakt met het opgroeien tot volwassenen. Ook kunstenaar Marco Bucci spreekt in zijn audioboek ‘Creativity and the campfire’ over het herontdekken van creativiteit en het innerlijk kind (2016).

 

Kunsteducatie heeft een plaats in het Nederlandse (zorg)landschap. De maatschappelijke ideeën over een succesvol en productief leven zorgen voor vele groepen in de Nederlandse maatschappij, waaronder de groep chronisch zieken, een grote en beklemmende druk. Kunsteducatoren kunnen hier een belangrijke rol spelen en het perspectief verleggen om de patiënt vanuit de eigen creativiteit kijken naar de wereld. Dit kan door het eigenaarschap, de identiteit van chronisch zieken en de communicatie te ontwikkelen en te uiten. Door het inzetten van kunsteducatie wordt de chronisch zieke, onafhankelijk van vorm, kleur, leeftijd of gezondheid in zijn kracht gezet. Hierbij vormt kunst het terrein waarbij iedereen er mag zijn en kunsteducatie geeft de chronische zieke patiënt de handvatten om te zeggen: wij mogen bestaan!​